Ahoj, vyšel článek k filmu na youtube Spellers ve Forbes a chystá se další pětidílná série s názvem Underestimated: The Heroic Rise of NonSpeaking Spellers https://www.forbes.com/sites/stevenaquino/2024/07/18/inside-the-spellers-methods-work-to-get-people-listening-to-non-speakers-everywhere/ Bára

Ahoj, mám pro vás všechny snad milou novinku. Natálie - zrzavá holka, chystá v Amnesty projekt na podporu práv lidí s postižením, není to teda pro organizace, ale pro jednotlivce, hlavní jejich motto je, aby byli více slyšet přímo lidi s postižením. Projekt má být až v roce 2025 a 2026, ale už to pomalu chystá, myslím, že by bylo fajn, kdyby se nás z A-komunity zapojilo co nejvíce, setkávání by mělo být online. Jinak taková má poznámka, jde o národní projekt, Amnesty má spoustou malých národních projektů a ačkoliv nějaké věci od nich mohou být kontroverzní (narážím na mezinárodní politiku) tak by byla škoda nevyužít takové příležitosti... Bára

Abych dodatečně přispěl k tématu: Adventor je CHTP dlouhou dobu a i když mzdy nejsou kdovíco, dávám tolik, kolik můžeme a v tom je ten rozdíl: továrny na OZP platí výhradně minimální mzdu, protože o to více si mohou říci na provozní zaměstnance. Ono když spočítáš mzdy tak, abys maximalizovala dotaci ÚP, taky to není žádný zázrak, ale v tom se právě liší přístup zaměstnavatele. Míšo: máš pravdu s těmi „predátorskými“, to jsou přesně ti, kdo dávají výhradně minimální mzdu, protože rozdíl mezi minimální mzdou a maximálním příspěvkem čerpají na sebe. Ale financování zaměstnanců nemůže být pod minimální mzdou - to je nezákonné. Musíš ale počítat s poměrem úvazku, minimální mzda (18 900 pro rok 2024) je při plném úvazku. Zároveň platí, že: * drtivá většina lidí na spektru nedá plný úvazek a pokud ano, tak buď na omezenou dobu nebo se periodicky skládají * ÚP ti přidá na zaměstnance maximálně 15 700 Kč (to jsou osobní náklady, nikoli hrubá mzda – např. pokud má zaměstnanec ID 1. stupně a 15 000 hrubou mzdu, tak bude mít čistou mzdu cca 13 000, zaměstnavatele to ale bude stát 20 000) * Maximálně ti ÚP přispěje 75% mzdy * vykazuje se to kvartálně a schválení trvá taky 3 měsíce, takže když někoho zaměstnám v lednu, tak v dubnu vykážu, kolik mě to jako zaměstnavatele stálo a Úřad práce mi v červnu pošle 75% nákladů – de facto jim proplacení trvá až půl roku. Kvízová otázka pro soutěžící zní, kde neziskovka může sehnat peníze na tu čtvrtinu mzdy resp. kdo jí na to dá. Odpověď je k nasrání jednoduchá. A to ještě nepočítám další komplikace jako že je jedno, kdo má kolik Dg, jediná podstatní věc je jestli má ID. Pokud ne, ÚP nepřispěje nic. Firmy zaměstnávání OZP nezajímá. Neziskovky to zajímá, ale nemají na to peníze, takže když si mohou dovolit někoho zaměstnat a není to na nějaký ESF projekt (kde mzdy taky nestojí za moc, protože se to počítá podle platových tabulek), tak jim nemohou zaplatit moc, většinou o dost méně, než by si zasloužili za práci, kterou dělají. S tou byrokracií to není zase tak hrozné. Účetnictví holt vést musíš a máš různá speciální „vylepšení“ jako je prodloužení archivační lhůty na 10 let apod, na druhou stranu do zisku 300 000 neplatíš daně. To ale těch 300 000 napřed musíš jaksi vydělat … Administrativa u poskytovatelů CHTP (což Adventor je) samozřejmě je, ale řada těch věcí je tam právě kvůli omezení okrádání OZP. Stávalo se běžně, že třeba někdo s ID pracoval v nějaké firmě a dostával mzdu hotově, protože firma si rovnou nechala těch 25%, co ÚP neproplatí. Pak ÚP zakázal hotovostní výplaty, tak firmy ty OZP nutily, aby jim tu část mzdy lidi posílali zpátky … to už dneska nejde tak jednoduše vykrádat a cenou za to je holt ta administrativa. Problém spíš je, že sehnat prostředky na osobní náklady je fakt neskutečná dřina. Když už tě chce někdo podpořit, tak ti radši něco koupí. Přispívat na osobní náklady, to většina nadací explicitně nedělá – výslovně to (až na pár výjimek) vylučují z uznatelných nákladů. Jenže někdo tu práci v neziskovkách dělat musí a komunismus jaksi nemáme, takže zaměstnanci logicky požadují mzdu – kupodivu občas potřebují jíst, nechce se jim spát v jeskyni ... A systému je fuk, kde na to ty neziskovky vezmou. TOHLE je ten největší problém, protože tytéž neziskovky dělají práci za systém. M. From: A-komunita@groups.io [mailto:A-komunita@groups.io] On Behalf Of Míša Dohnalová Sent: Wednesday, June 26, 2024 11:59 AM To: A-komunita@groups.io Subject: Re: [A-komunita] termín schůzky znam holku, co delala fundraiserku Boruvce, coz je chranena dilna pri Jedlickove ustavu - a pak manzele, co vedou chranenou dilnu v Liberci. U Jedlickarny se mi tam moc nelibilo, bylo videt, ze jsou to zaci mistni skoly, ktery tam potom i pracuji - je to svet ve svete, ktery je specificky a osobne bych tam delat nechtela. Ten Liberec mi prisel lepsi, jsou tam zkraceny uvazky a lidi jsou zamestnanci a ne "chovanci". vim, ze tyhle spolky pomerne zoufale bojuji o preziti - financovani je hluboko pod minimalni mzdou, zato tuny byrokracie. klasicky chraneny dilny neprosperuji. ale vim, ze jsou i predatorsky, casto na

Ahoj, připomínám že jsme si stanovili pravidlo pro schůzky, a to poslední středa v měsíci v 19:00. Ta červnová vychází na 26. 6. Vojta

Ahoj všichni. Vím, že jsem stále neaktivní, a že mě asi vyloučíte ze svých řad. Moc se omlouvám, ale můj celkový stav, včetně psychického, stále není vůbec v pořádku. Lítám jen po lékařích, navštěvuji stacionáře pro autisty- to mi pomáhá. Ale co nepomáhá, je chování řidičů příměstských pražských linek ke mně, jen proto, že jsem pomalejší a pomaleji reaguji. Jsou kvůli tomu na mě často dost hnusní. Včera se mi stal případ, který skončil mým meltdownem, ale přímo u dost frekventované silnice. Nechybělo moc, a dopadlo by to tragicky pro mě... Šlo o to, že jsem ještě na zastávce volala své asistence, která mi teď pomáhá, za ní jsem jela. Autobus, který měl jet, nejel na čas. V době mého volání se ale objevil, já ho viděla na poslední chvíli, tak jsem nestihla řádně ukončit hovor. Mezitím jsem čipla jizdenku z mobilu a hovor končila. Než jsem stihla pozdravit, řidič na mě vyjel, jestli mě učili zdravit...tak jsem pozdravila, ale už jsem cítila, jak na mě jde meltdown...Pokračování toho incidentu posílám přílohou. Je tam slyšet, jak na mě řve. Já se bránila slovně. Pak dědek, co zrovna seděl vedle mě, se zvedl, neurvale do mě strčil a když jsem se taky ohradila, tak na mě spustil. Řidič mě poté normálně vyhodil z autobusu, čímž se můj meltdown prohloubil. Podle všeho jsem stála na hodně frekventované silnici, kde ani není pořádná krajnice. Asistentka se mě stále po telefonu snažila uklidnit, ale ten meltdown trval dál a ten hluk a to vše, co se stalo, mi to jen prodlužovalo. To je také v jednom záznamu, co posílám... Přítel, kamarádka, asistentka, a následně i dispečer, kterému přítel záznamy pustil, řekli, že hrubě pochybil ten řidič, ne já, jak jsem si prve myslela. Já jsem udělala jen chybu, že jsem neukázala průkaz osoby s PAS, který mám. V meltdownu jsem bohužel již toho nebyla schopná...Asistentka mě později nabádala, ať jej radši ukazuji automaticky hned během nástupu a kontroly jízdenky řidičem. Sice se mi to příčí, ale asi nic jiného nezbyde. Budu ráda, když mi napíšete, co si o tom myslíte. A jestli to také není námět pro ombudsmana...Sylvi, to je dotaz hlavně pro Tebe. Ještě jednou se omlouvám, že nejsem aktivní. Pochopím, když mě vyloučíte. Nejsem totiž vůbec v pořádku. Hlavně psychicky ne, i přes kompenzaci léky. Ale čeká mě ještě řada vyšetření, zejména neurologických. Držte mi pěsti, prosím. Krásný víkend přeji. Martina

Ahoj, díky za mail, to téma jestli to dobře chápu, je: finanční podpora od státu jako jeden z předpokladů nezávislosti. Pro mě je to teda dost obecně formulováno, neměla k mailu být ještě nějaká příloha? Vojta

Ahoj, vím že jsme se domlouvali ale pro jistotu připomínám, Zítra v 19:00 je meeting. Díky Vojta

Ahoj, příští schůzka vychází na úterý 23. 4. v 17:00. Vojta

Ahoj, přeposílám email od AVPO, jedná se o ty připomínky, do zítřejšího poledne to chce potvrdit, tedy zda s tím souhlasíme nebo co k tomu máme. Vojta From: Aleš Mrázek [mailto:mrazek@...] Sent: Tuesday, April 16, 2024 10:21 AM To: Vojta Bartošík Subject: Re: Připomínky k dokumentu Systémová opatření pro podporu lidí s intelektovým znevýhodněním a chováním náročným na péči Dobrý den pane Bartošíku, obdrželi jsme návrh vypořádání připomínek (viz příloha). Připomínky, které jste podávali prostřednictvím AVPO ČR/UZS jsou ke konci dokumentu, pro přehlednost jsem je ještě zažlutil. Dejte mi prosím vědět do zítřejšího poledne, zda s vypořádáním souhlasíte. Děkuji a srdečně zdravím! Mgr. Aleš Mrázek, Th.D. viceprezident AVPO ČR, hlavní metodik značky spolehlivosti Asociace veřejně prospěšných organizací ČR (AVPO ČR) Švédská 22, Praha 5, 150 00 mobil: +420 739 655 241 e-mail: mrazek@... www.avpo.cz www.znackaspolehlivosti.cz IČ: 72074086 číslo účtu: 238350465/0300 Doporučujeme: Vzdělávací akce AVPO Servisní, o.p.s.

Ahoj, mám dobrou zprávu týkající se dopisu, který jsme před nějakou dobou vymýšleli jako vyjádření pacientské organizace k doprovodům v nemocnici pro soud a - Motol se musí omluvit. Tento rozsudek by měl být precedentem pro další podobné případy. Bylo by to i dobré téma na článek, pokud by se toho někdo chtěl ujmout :) https://medium.seznam.cz/clanek/zuzana-candigliota-fn-v-motole-se-musi-omluvit-pacientce-za-neumozneni-pritomnosti-doprovodu-pri-uvodu-do-anestezie-56815 Bára

Ahoj, posílám doodle k příští schůzce A-komunity. https://doodle.com/meeting/participate/id/bo62XMLa Vojta

Ahoj všem, stala se podivuhodná věc – od té doby, co jsme dosáhli registrace jako člen posuzování dopadů zákonných novel (tzv RIA - https://ria.vlada.cz/ria/), se na nás někdo obrátil s tím, že ho fakt zajímá, co si myslíme ;-) Je to Ministerstvo zdravotnictví a souvisí to i s těmi ŘP pro autisty. Výstupy RIA jsou součástí procesu předkládání zákonné novely vládou k projednání parlamentem, musí k nim přihlížet. Tohle už není souboj, ale dodání argumentů a protiarguemntů. Zeptám se rovnou: Báro – jsi ochotná si to vzít na starost v tom smyslu, že – pokud s Ti do toho chce - uděláš návrhy textů a my to budeme připomínkovat? Druhá varianta je, že počkáš na naše návrhy třeba do pondělí nebo úterý a potom to sjednotíš do návrhu, který teprve budeme komentovat – bude to pak blíž k cíli, ale asi pracnější. Podotýkám, že deadline je 10. 4., toho času není zase tolik. Jdeš do toho Báro? Ostatní, kdo ještě nejste na Groups.io, protože jste neklikli na přijetí pozvánky, prosím, aby tak učinili – jste teď v kopii. M. From: Šindlářová Eva, Mgr. [mailto:Eva.Sindlarova@...] Sent: Thursday, March 28, 2024 5:48 PM To: rada@...; ptacnik.pavel@...; stepan.hejzlar@...; Jana.Schmidtova@...; Alena Šebková; bymas@...; Šonka Petr; hulleova.ilona; Papežová Simona, MUDr.; dvanek@...; dana.cernochova@... Cc: Kavková Blanka, Mgr.; Švejdová Jandová Markéta, Mgr. DiS. Subject: Novela vyhlášky 277/2004 Sb.- žádost Vážení, dovoluji si obrátit se na Vás v souvislosti s aktuálně probíhající novelizací vyhlášky č. 277/2004 Sb., o stanovení zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel, zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel s podmínkou a náležitosti lékařského potvrzení osvědčujícího zdravotní důvody, pro něž se za jízdy nelze na sedadle motorového vozidla připoutat bezpečnostním pásem (vyhláška o zdravotní způsobilosti k řízení motorových vozidel) s žádostí o zaslání podkladů pro zpracování Zprávy z hodnocení dopadů regulace – „RIA“ (viz příloha). RIA je souborem kroků analyzujících očekávané dopady navrhovaných právních předpisů a je určena pro účely tvorby doprovodných materiálů potřebných pro novelizaci právních předpisů. Jedná se o konkretizaci významu dané úpravy, kdy je nezbytné se zaměřit na pozitivní i případné negativní dopady, jaké předpokládáte budou mít Vámi navrhované změny dopad (včetně finančního dopadu na státní rozpočet). V příloze si dovoluji zaslat Šablonu, kde jsou blíže specifikované oblasti, kterým je třeba věnovat pozornost a které se v rámci RIA hodnotí. Dále si dovoluji požádat paní MUDr. Janu Schmidtovou o vyjádření ohledně tvorby metodiky, která by měla být vytvořena v souvislosti s uvedenou změnou novelizace vyhlášky a kde by měly být určeny dvě skupiny osob, do kterých budou osoby s pervazivními vývojovými poruchami rozděleny. Jedna skupina by měla definovat osoby, které zůstanou v první skupině, tedy jejich zdravotní stav vylučuje řízení motorových vozidel a do druhé skupiny osob budou přesunuty osoby, jejichž zdravotní stav by měl být posouzen dle jejich funkčních schopností k řízení motorových vozidel. Prosím o zaslání podkladů ke Zprávě na můj email do 10. 4. 2024. Velice děkuji za spolupráci. S pozdravem Eva Šindlářová Mgr. Eva Šindlářová Odbor zdravotní péče Ministerstvo zdravotnictví Palackého náměstí 4, 128 01 Praha 2 Tel.: +420 224 972 557 Mail: eva.sindlarova@... www.mzcr.cz

Vážená paní magistro, jako organizace registrovaná v RIA se rádi pokusíme vyhovět. Tým by se návrhem novely chtěl začít zabývat, ale vzhledem k tomu, že jsme nebyli oslovení přímo RIA (patrně proto, že dosud nevstoupil do legislativního procesu a zatím zůstává u navrhovatele), nemáme k dispozici předmětný návrh novely a VeKLEP jako poslední novelu (z pera MZČR) registruje pod čj. MZDR 52717/2017. Toto aktuální znění z 22.3.2018 má platnost od 5.5.2024 a účinnost od 1.6.2024. Jestliže existuje v legislativním procesu či v přípravné fázi jakákoli novela, zašlete nám prosím její znění, abychom se mohli vyjádření věnovat. Zároveň žádáme o prodloužení lhůty, protože práce mohou začít až po obdržení znění novely či návrhu novely. V příloze zprávy byla pouze šablona RIA. Současně chceme zdůraznit, že fakticky novelu napjatě očekáváme. protože toto aktuální znění z 22.3.2018 z našeho pohledu stále obsahuje zásadní vadu, na kterou poukazujeme již dlouhou dobu a tou je příloha č. 3, oddíl VII odstavec 1, kde jsou v písmenu g) mezi stavy, vylučujícími zdravotní způsobilost k řízení motorových vozidel, také pervazivní vývojové poruchy. Informace o novele se objevují od loňského roku, ale neznáme znění návrhu. Zdůvodnění: Správné zařazení pervazivních vývojových poruch, které neznamenají automaticky intelektové, smyslové, funkční ani mentální znevýhodnění, je v odstavci 2, který umožňuje získání řidičského oprávnění osobám diagnostikovaným v jednotce F84 na základě odborného vyšetření. Toto zařazené také odpovídá akutalizovanému diagnostickému manuálu MKN-11, kde je autismus popsán v kódu 6A02 bez stigmatizačních definic uváděných v MKN-10. Dovolujeme si zejména zdůraznit, že ve struktuře MKN-11 (v poslední platné verzi z března 2024) se termín „pervazivní vývojové poruchy“ již nepoužívá a jeho obsah přebírá termín „neurovývojové poruchy“, který obsahuje nejen jednotku [6A02] Porucha autistického spektra, ale také například [6A05] Porucha pozornosti s hyperaktivitou, takže pokud tento bod vyhlášky nebude včas aktualizován, bude znemožněno získávání řidičského oprávnění nejen lidem na spektru autismu čili lidem s PAS, ale také lidem s ADHD, kteří jsou zároveň druhou cílovou skupinou osob, na něž se Adventor a A-komunita zaměřují. Jelikož hovoříme o plnoleté populaci, jde u ADHD o cca 2% - 6% populace dospělých osob. Po přičtení osob na spektru a dalších jako jsou ostatní neurovývojové poruchy (6E60, 6A0Y, 6A0Z) to fakticky znemožní získávání řidičského oprávnění velké části dospělé populace (odhaduje se nejméně 10%). Proto sledujeme vývoj v této věci s velkou vážností. Shrnutí: Zašlete nám prosím znění návrhu novelizace a nejlépe další informace – v jaké fázi se návrh momentálně nachází a kdo je navrhovatel resp. kdo novelu připravuje. Předem moc děkuji za odpověď. Zdraví, Michal Roškaňuk ředitel organizace Adventor o. s. hlavní tajemník asociace EUCAP z. s. tajemník předsedy A-komunita GSM: +420 603 204 501 www.adventor.org www.a-komunita.cz www.eucap.eu